아밀로이드증최근 방영 중인 드라마 마이 유스 에서 배우 송중기가 연기하는 선우해 는 아밀로이드증으로 시한부 판정을 받은 인물입니다 마전 양우 내안애 퍼스트힐 드라마는 병마와 사랑 관계의 변화를 그리며 시청자의 몰입을 높이지만 극 중 등장한 병명은 단순한 설정이 아닙니다 실제로도 아밀로이드증은 매우 드물지만 치명적인 질환입니다 여전히 진단이 어렵고 치료 기회가 제한된 병입니다
우리 몸의 단백질은 일정한 주기로 생성되고 분해되며 균형을 이룬다 그러나 구조 이상이 생기면 일부 단백질이 분해되지 못하고 장기나 조직에 쌓여 섬유질 덩어리가 됩니다 이를 아밀로이드라고 합니다 아밀로이드는 시간이 지날수록 장기의 기능을 마비시킨다 어느 장기에 축적되느냐에 따라 증상은 다르게 나타난다
심장에 쌓일 경우 트랜스티레틴 아밀로이드 심근병증 으로 이어질 수 있습니다 ATTRCM은 평소엔 괜찮다가 계단을 오르거나 누워 있을 때 숨이 차는 호흡곤란 부종 피로 흉통 실신 부정맥 등 심부전 증상과 유사해 진단이 늦어지는 대표적 희귀질환입니다 기흥역 엘리시아 트윈 문인기 순천향대 부천병원 심장내과 교수는 ATTRCM은 다양한 증상으로 나타나 오진이 잦고 치료받지 않으면 평균 생존 기간이 23년에 불과하다 고 경고했습니다 실제로 환자는 호흡곤란 흉통 피로 부종 등의 증상을 호소하지만 흔한 심장질환으로 착각해 병을 키우는 경우가 많다
현재 ATTRCM 치료제는 타파미디스가 있습니다 올해 3월부터 국내에서 건강보험 급여가 적용됐습니다 그러나 현실적인 제도 장벽은 여전합니다
문 교수는 전국 80여 개 병원에서 핵의학 검사를 통해 진단이 가능하지만 극희귀질환 코드 인정을 받아야 산정 특례를 적용받는다 며 이 코드는 전국 42개 병원 병원당 5명의 지정 의료진만 부여할 수 있어 진단 접근성이 크게 떨어진다 고 지적했습니다 결국 일부 환자는 먼 거리를 이동하거나 심장 조직검사까지 받아야 하는 현실적 어려움에 직면합니다 문 교수는 치료제 급여가 적용됐다고 해도 환자가 실제로 치료받기까지의 길은 여전히 멀다 며 진단 체계의 표준화와 지역 격차 해소가 시급하다 고 강조했습니다 드라마 속 병명이 더 이상 허구의 소재로만 느껴지지 않는 이유입니다 아밀로이드증은 희귀하지만 조기 진단과 제도적 뒷받침이 환자의 생명을 좌우하는 질환입니다
시청자의 눈물 너머 현실의 환자는 진단과 치료의 사각지대에 있습니다 한민수 민주당 의원 넷플릭스 요금 인상 강제 동의 행위 지적 독일 법원 넷플릭스 유사 행위 위법 판단 소비자에 보상 판결 내려 심지혜 박은비 윤현성 기자 넷플릭스가 요금 인상 과정에서 동의하지 않으면 시청을 하지 못하도록 조치한 것에 대해 방송미디어통신위원회 가 사실조사를 진행 중인 것으로 확인됐습니다 14일 열린 방미통위 대상 국정감사에서 한민수 더불어민주당 의원은 넷플릭스는 2021년 구독 요금 인상 당시 정당한 구독료를 내고 있는 사용자임에도 요금 인상에 동의하지 않으면 시청을 제한했다 고 말했습니다 한 의원에 따르면 넷플릭스는 2021년 1월 요금 인상 시 아이폰 앱과 안드로이드 앱 모두에서 요금 인상에 동의 또는 멤버십 변경 해지 만 선택할 수 있도록 했고 동의하지 않으면 시청 화면으로 전환되지 않도록 했습니다 이처럼 동의 없이 이용 불가 형태의 요금 인상 방식을 도입하면서 방미통위의 조사 대상이 된 것입니다
한 의원은 특히 넷플릭스가 요금 인상 이전 공정거래위원회로부터 고객 동의 없이 요금을 인상할 수 있도록 한 약관에 대해 불공정약관 시정 조치를 받았음에도 이같은 행위를 한 사실을 지적했습니다 방미통위는 지난해 1월 실태점검을 시작해 올해 3월 사실조사에 착수 의견 수렴 절차를 진행 중입니다 방미통위의 온라인동영상서비스 사업자 금지행위 사실조사 보고자료 에 따르면 넷플릭스는 요금인상 과정 이용자에게 서비스 이용제한을 동반한 동의 요구요금 조건 변경 사전 미고지 동일 요금제 이용자 간 차별 광고형 요금제의 시청 콘텐츠 제한 사항 미고지 등 4건의 금지행위를 했습니다 증인으로 출석한 정교화 넷플릭스코리아 정책법무총괄은 현재 위법하지 않다는 입장을 적극 소명하고 있다 며 요금 인상 시 사전 고지하고 명시적으로 동의받은 경우에만 인상했다 고 해명했습니다 한 의원은 한국과 똑같이 고객 동의를 명확히 받지 않은 넷플릭스의 요금 인상을 진행했는데 독일 쾰른 법원이 대해 위법하다고 판단하고 200유로 환불을 명령했다 며 한국에서도 위법 판결이 나오면 피해자 보상 방안을 마련해야 한다 고 주장했습니다
이어 넷플릭스가 2024년 국내에서 9000억원 매출을 올렸지만 매출원가 비중이 86 에 달하고 영업이익은 173억원에 불과하다 며 세금과 비용 구조의 투명성도 점검이 필요하다 고 덧붙였습니다 정 총괄은 과징금이 부과되면 법적 대응 여부는 이후 단계에서 판단할 것 이라고 말했다